Criança de MG tem doença que afeta menos de 100 no mundo

Eduardo Diego Amaral, conhecido como Dudu, tinha tudo para ter uma vida de uma criança comum, se não fosse uma doença que acomete o menino. Dudu é a primeira pessoa do Brasil a ser diagnosticada com Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50) – um tipo de distúrbio neurológico degenerativo que pode colocá-lo em estado vegetativo ao longo dos anos.

A esperança de um “futuro mais feliz”, como descreve a mãe, está em um tratamento inovador nos Estados Unidos, viável por um investimento de mais de R$ 17 milhões. As informações são do portal O Tempo.

“A gente jamais se prepara para receber um diagnóstico desse, principalmente do nosso filho. Ficamos sem chão. Agora, eu e meu marido vamos dormir pensando nisso e acordamos sonhando com o dia em que o nosso Dudu vai iniciar o tratamento”, conta a mãe, a pediatra Débora Amaral, de 34 anos. Segundo ela, logo nos primeiros meses do filho, a família buscou fazer uma série de exames, suspeitando de algum atraso cognitivo. Dudu apresentou dificuldade para sustentar o próprio peso e demorou mais do que o normal para conseguir se sentar e engatinhar.

Esperança está em Harvard 

A SPG50, ultrarrara no mundo, não tem tratamento disponível, uma realidade que a família de Dudu está motivada a mudar. Débora e o marido viajaram até Boston, em Massachusetts, nos Estados Unidos, para conhecer a pesquisa inovadora desenvolvida no Boston Children’s Hospital, o hospital infantil da Universidade de Harvard, e no National Institutes of Health (NIH). “Foi neste momento que cadastraram Dudu como a única pessoa do Brasil com SPG50. Estamos na fila para que ele seja paciente teste do estudo, que apresentou bons resultados em outras crianças”, conta Débora.